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14 septembre 2021

Marie-Christine Gaudreau - mcgaudreau@lexismedia.ca

Le déchirant combat d’une famille saint-linoise contre la fibrose kystique

Stéphane Goulet repose entre la vie et la mort

Stéphane Goulet

©Photo gracieuseté

Vanessa Duguay au chevet de son conjoint des 21 dernières années, Stéphane Goulet.

Le 5 mai dernier, c’est tout l’univers de Stéphane Goulet qui s’est mis à s’écrouler peu à peu. Vivant avec la fibrose kystique depuis toujours, rien n’était pourtant à l’épreuve du Saint-Linois de 41 ans dévoué corps et âme pour sa famille et son travail en esthétique automobile. La maladie aura néanmoins repris ses droits le printemps dernier, plongeant la famille dans un véritable cauchemar.

Lorsqu’il s’est présenté à l’hôpital en mai dernier, Stéphane Goulet présentait des difficultés respiratoires. Il était pourtant loin de se douter de la gravité de la situation. « Dans les jours qui ont suivi, son état de santé s’est beaucoup détérioré. Il a enchaîné les infections, en plus des champignons dans ses poumons », raconte sa conjointe, Vanessa Duguay. Depuis ce jour, M. Goulet est condamné à sa chambre d’hôpital. Connu pour sa force et sa détermination, le père de famille n’a toutefois jamais cessé de se battre.

Au mois de juillet, la détérioration de ses poumons et de son foie, en raison des multiples prises d’antibiotiques, est telle qu’une greffe s’impose. Comble du bonheur, un donneur est rapidement identifié et Stéphane reçoit sa double transplantation le 25 juillet. L’intervention chirurgicale qui a duré 15h30 s’est bien déroulée, mais le répit fut de courte durée. Stéphane doit rapidement se battre contre de nouvelles bactéries qui ont pris d’assaut ses poumons tout juste greffés, de même que son sang. Il doit subir une trachéotomie pour parvenir à respirer.

Combattant

Malgré tous les obstacles qui se dressent devant lui, le Saint-Linois ne baisse pas les bras. Il remonte la pente chaque fois. Il recommence graduellement à respirer de lui-même, à parler et à se lever. Les médecins se préparent même à lui donner son congé des soins intensifs le 7 septembre. La maladie en aura toutefois décidé autrement. « Dans la nuit du 6 au 7 septembre, j’ai reçu un appel de l’hôpital. L’état de Stéphane s’était gravement détérioré durant la nuit et les médecins ont dû le replonger dans un coma et sur respirateur artificiels », se souvient Mme Duguay.

Depuis près de 5 mois, la jeune fille du couple, Kelly-Ann, est privée de son papa à la maison. La fillette de 5 ans qui a récemment pris le chemin de la maternelle pose de plus en plus de questions. Le cœur de Vanessa se serre et se brise inlassablement. Les nouvelles sont mauvaises. « Le médecin a été clair avec nous. L’état de Stéphane est très critique. Il nous a dit, à ses parents et moi, qu’il fallait se préparer au pire, que ses chances de s’en sortir étaient minces. » D’autres bactéries, résistant cette fois-ci à tout traitement, se sont attaquées à ses poumons.     

Stéphane Goulet

©Photo gracieuseté

Stéphane Goulet avait peu de chances de devenir papa en raison de sa maladie. Son petit miracle, Kelly-Ann, est né il y a 5 ans.

Au bord du gouffre

Depuis le début, Vanessa Duguay tient le fort du mieux qu’elle peut, jonglant entre son travail de préposée aux bénéficiaires, sa vie familiale et les allers-retours à l’hôpital pour son rendre au chevet de son grand amour des 21 dernières années. Malgré la force et le courage qu’elle laisse paraître, son entourage commence à s’inquiéter. « Depuis le début, Vanessa refuse l’aide qu’on lui propose. Elle assure qu’elle va bien, qu’elle tient le coup. Je sais que c’est faux » partage Stéphanie Savard, la cousine de Stéphane et marraine de Kelly-Ann.

Les dernières mauvaises nouvelles l’ont convaincu de lancer une campagne de sociofinancement pour soutenir la famille et lui permettre de se concentrer sur cette nouvelle bataille sans le stress du loyer et des factures à acquitter. Sa maladie rendant M. Goulet inassurable et ayant épuisé les quinze semaines de maladie prévues au régime d’assurance-emploi, Vanessa Duguay se retrouve seule à assumer le fardeau financier familial. « Puisque Vanessa a subi une opération l’hiver dernier, elle avait déjà épuisé 11 semaines de chômage maladie. Depuis l’hospitalisation de Stéphane, elle a développé une dépression de culpabilité, mais elle n’a pu arrêter de travailler que quatre semaines », raconte Mme Savard. Même si son état psychologique est très fragile, Mme Duguay doit se résigner à se rendre au boulot pour subvenir aux besoins de sa famille. « Les factures commencent à s’empiler et j’aimerais tellement leur enlever ce stress », explique l’initiatrice de la campagne. Lors de ses périodes d’éveil, Stéphane Goulet exprimait de la culpabilité à l’effet de ne plus être en mesure d’être présent pour sa famille. « S’il se réveille, je veux pouvoir lui montrer l’incroyable générosité de la communauté; lui dire de ne plus s’inquiéter pour l’argent et qu’il peut mettre toute son énergie à livrer sa bataille pour revenir auprès de sa famille », mentionne Mme Savard, la voix chargée d’émotions. Mais la famille ne se raconte pas d’histoire, pour espérer vivre un dénouement heureux, elle aura besoin d’un miracle.

 

Pour contribuer à la campagne, rendez-vous au bit.ly/2XlXDPF

Stéphane Goulet

©Photo gracieuseté

Les parents de Stéphane accompagnent leur fils dans la maladie depuis l’enfance.

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