L’événement au bénéfice de Fibrose kystique Canada – Division Québec se déroulera de 10h à 14h au 2580, rue Eugène-Marsan. Pour l’occasion, les pompiers de Sainte-Julienne offriront le service de lave-auto aux citoyens en échange d’un don. En plus des dons en argent, une plateforme web sera mise en place pour récolter les dons virtuellement.

Le mouvement de solidarité a pris naissance l’année dernière dans la section de l’Outaouais de la fondation. Cette initiative avait alors permis d’amasser plus de 25 000$ pour les quelque 1 200 personnes atteintes de fibrose kystique au Québec. Cette année, plusieurs services d’incendie ont décidé d’emboîter le pas, dont celui de Sainte-Julienne. Cette action de générosité prend tout son sens puisque la communauté juliennoise compte son petit superhéros de 2 ans et demi. Ce dernier sera d’ailleurs sur place avec sa famille afin de remercier les gens de leur contribution.

Loin des hôpitaux

Depuis sa naissance, le bambin a dû composer avec de nombreuses hospitalisations et compose toujours avec plusieurs traitements et prises de médicaments au quotidien. « Dans notre cas, la COVID-19 a été bénéfique. L’ajout des normes d’hygiène et la réduction des contacts ont fait en sorte que Benjamin n’a pas eu d’hospitalisation dans la dernière année », confie son père, Michel Desrochers, en entrevue avec l’Express Montcalm. La première année de vie du garçon avait été particulièrement difficile à ce chapitre.

Aujourd’hui, Benjamin arrive à vivre une vie qui se rapproche davantage de la normalité. Dernièrement, il a réussi son intégration à la garderie.

Qualité de vie

Dès le diagnostic, Michel Desrochers et Émilie Varin se sont retroussé les manches pour offrir le meilleur à leur fils, sans égard des embûches qui se mettraient au travers de leur chemin. En mai, les parents ont pu accéder, via leur assureur privé, à un nouveau médicament qui modifie le gène malade, l’Orkambi. Le traitement qui coûte plus de 250 000$ par année n’est pas remboursé par la Régie de l’assurance maladie du Québec pour le moment. « Ce médicament aide à stabiliser l’état de Benjamin. Je le vois comme une barrière supplémentaire », précise Michel qui espère néanmoins qu’un traitement curatif puisse voir le jour prochainement.

Mobilisés pour assurer une qualité de vie à long terme pour leur fils, les parents ont organisé ce printemps la seconde édition de leur vente de garage au profit de Fibrose kystique Canada – Division Québec. « Nous avons amassé 2 700$. Ce fut une belle surprise. Dans le contexte de la pandémie, nous n’avions pas d’attentes élevées », exprime M. Desrochers. Une levée de fonds avait également été organisée pour la famille en septembre dernier afin que Benjamin puisse avoir une veste de clapping pour faciliter ses traitements qui doivent avoir lieu deux fois par jour à raison de 30 minutes chacun. « Plus Benjamin vieillisait, plus ça devenait difficile de le tenir en place et de lui faire son clapping durant 30 minutes. La machine rend les traitements de Benjamin beaucoup plus agréables. Elle est très appréciée », conclut M. Desrochers.