Lors de sa première crise, la bambine est prise en charge rapidement à l’Hôpital régional de Saint-Jérôme. Il n’y a pas de doute, il s’agit d’une crise d’épilepsie. On réussit à la stabiliser. Si le couple espère que tout ira mieux par la suite, une autre crise se déclenche quelques jours plus tard.

La petite se retrouve donc au CHU Sainte-Justine. Elle passe différents tests, dont un électroencéphalogramme (EEG), une imagerie par résonance magnétique (IRM), des prises de sang, etc. Les spécialistes expliquent aux parents que Romie effectuent des crises d’épilepsie focale.

Cette dernière tombe dans la lune, son corps se contracte et la crise peut être plus ou moins longue. Parfois, les crises sont plus discrètes et ne sont pas généralisées dans son cerveau, mais seulement dans une petite partie.

Nombreux suivis 

Pour l’aider, la petite doit prendre cinq médicaments différents. Ceux-ci ne sont pas tous couverts par les assurances, occasionnant une facture salée chaque mois. Depuis la prise de médicaments, la maman ne reconnaît plus sa fille. Elle semble toujours triste, est irritable, a les yeux dans le vide et sa joie de vie s’est envolée.

Par ailleurs, la maman doit retourner à l’hôpital au moins une fois par mois à la suite des crises importantes pour valider sa médication. Celle-ci est efficaces pour une courte durée.

« On essaie d’ajuster la médication pour trouver les bonnes doses pour Romie. », indique Mme Handfield.

Opération envisagée 

Aujourd’hui, Romie est prise en charge par le CHU Sainte-Justine. Plusieurs rendez-vous s’accumulent avec des neuroépileptologues, neuropsychologues, neurochirurgiens…Comme le raconte Mme Handfield, sa fille peut faire en moyenne quatre crises par jour.

Il n’y a pas toujours de signes évidents pour les détecter et dernièrement, il n’y avait pas non plus de symptômes physiques pour permettre aux parents de les reconnaître.

En décembre dernier, à la suite d’une importante crise, on refait passer une seconde IRM à la jeune patiente. Elle devient donc admissible pour subir une opération. Cette dernière consiste à retirer la partie du cerveau mal formée qui est la dysplasie amygdale de l’hippocampe gauche.

Cette partie en question contrôle le langage et la mémoire. Le couple devra travailler avec des spécialistes pour soutenir leur fille à travers cette épreuve.

« J’essaie de voir le positif que ça peut amener à Romie. Je sais que ça va être une étape difficile à passer et que ça va me faire un choc lorsqu’elle se réveillera et qu’elle ne parlera plus. Mais je suis prête à le faire et à mettre l’énergie qu’il faut. », partage la maman.

Après l’opération, il y aura aussi une diminution de médication. « Il y a 50 % de chance que Romie soit guérie et ne fasse plus du tout de crises. Il y a aussi de 80 à 90 % de chance que Romie fasse une crise aux dix ou quinze ans, comme une personne normale qui est contrôlée avec des médicaments. », indique Mme Handfield.

Traverser la tempête 

En plus de Romie, le couple de Saint-Lin-Laurentides a deux enfants et un autre en route. « La vie a changé pour Romie, pour moi, mais aussi pour la famille au complet. »

Au quotidien, Mme Handfield est aux études et son conjoint travaille. On a conseillé aux parents que Romie continue sa vie d’avant et puisse aller à la garderie tous les jours. Carolan se considère chanceuse d’avoir une aussi bonne gardienne sur qui elle peut compter. « Ça m’enlève un stress de savoir que je peux l’envoyer la tête tranquille. », enchaîne-t-elle.

Elles s’écrivent souvent au courant de la journée. Le couple peut également compter sur l’aide de la mère du papa, pour avoir un peu de répit.

Une proche du couple, Judy Saint-Pierre, a décidé de créer et partager une page GoFundMe pour venir en aide à la famille. Jusqu’à présent, la page a permis de récolter plus de 8 000 $, un montant qui aidera les parents à payer les médicaments, les absences au travail en raison des rendez-vous de Romie, les déplacements, etc. Les parents de la petite se disent touchés par la générosité des gens.

Carolan Handfield souhaite remercier sa gardienne, sa belle-mère et toute l’équipe du laboratoire à la pharmacie
Brunet à Saint-Lin-Laurentides. Il est possible de faire un don dédié à la famille sur la page GoFundMe « Aider la famille de Romie. »