Dès qu’elle a su qu’elle était enceinte d’un garçon, Diana Laquerre a passé des tests, étant elle-même porteuse de l’hémophilie. Les tests ont rapidement révélé que Christopher ne serait pas épargné par cette réalité. Au quotidien, le bambin âgé de trois ans doit subir des injections intraveineuses tous les jours et même parfois deux fois dans la même journée s’il se blesse.

« On a découvert récemment que les médicaments n’avaient pas une grande durée de vie. Les injections sont de plus en plus rapprochées et plus importantes. Mon fils a trois ans et commence déjà à faire des hémorragies articulaires parce que la prophylaxie régulière que l’on donne pour cette maladie crée des creux prophylactiques.
La coagulation descend en bas du 15 % du seuil critique, ce qui fait en sorte que son corps crée des microhémorragies pendant des activités. », explique la résidente de Saint-Calixte.

Une solution en vue 

Un nouveau traitement a fait ses preuves et a été testé sur plus de 7 000 personnes dans le monde, poursuit Mme Laquerre. Le « Hemlibra » a été approuvé par Santé Canada. Cependant, au Québec, on a reculé face au traitement. Le neveu de la Calixtienne est atteint de cette même maladie et a participé à un essai clinique pour tester le Hemlibra, puisqu’il est éligible.

« Avec cette médication, sa vie a tellement changé. Il n’a plus de creux prophylactiques entres les doses, ce qui fait que l’enfant n’a plus ou peu d’hémorragies. Ce médicament agit comme un stabilisateur de coagulation. », soutient la maman. Ainsi, sa qualité de vie à l’école ainsi que sa vie sociale, physique et psychologique s’en voient nettement améliorées.

La maman indique que les médecins et spécialistes avancent que Christopher poursuivra probablement les traces de son cousin dans la maladie. C’est pourquoi les parents aimeraient que leur fils puisse recevoir le
plus tôt possible ce traitement qui ferait une différence dans sa vie.

Le « Hemlibra » pourrait être approuvé cette année au Québec, mais ils ont ajouté une clause dans le contrat qui dit que celui-ci pourrait être donné aux enfants qui ont juste des inhibiteurs. Mon fils n’en a pas, ce qui fait que techniquement, il ne serait pas éligible à avoir l’une des premières doses d’Hemlibra, s’il est approuvé.», détaille-
t-elle.

La maladie ne partira jamais, mais le traitement permettrait de la stabiliser. Avec le « Hemlibra», le petit recevrait une injection sous-cutanée une fois aux deux semaines.

Conséquences au quotidien 

Rapidement, Diana Laquerre a été appelée à apprendre à donner les soins nécessaires à son fils et à lui faire des injections par intraveineuses. C’est loin d’être évident pour la maman lorsque son fils comprend ce qui s’en vient. Les crises s’enchaînent.

Son neveu âgé de 11 ans a aussi des séquelles psychologiques et a développé de l’anxiété et de la phobie sociale en lien avec ces traitements.

Les conséquences se font aussi sentir sur les parents. Diana Laquerre a dû mettre sa carrière sur pause et travaille maintenant de la maison. Son conjoint a un bon emploi stable. Les parents doivent souvent se rendre à l’hôpital et faire des suivis médicaux.

Lorsque le petit fait une hémorragie dans une articulation, les effets sont assez impressionnants, et ce, sans raison. Lorsque ça arrive, ses parents doivent l’immobiliser et réagir rapidement.

« Mon fils absorbe le médicament de façon impressionnante. Ça fait que ça va créer des hémorragies dans ses articulations tout au long de sa vie. Plus tard, il peut souffrir d’artérite sévère, d’incapacité à marcher et ça va jusqu’à des incapacités sévères. Il faut qu’on en parle et que les gens sachent que ce médicament-là, c’est la chance de sa vie. », termine Mme Laquerre.

Le neveu de Mme Laquerre s’est rendu jusqu’au bout et a vécu le pire, puisque les injections ne faisaient plus effet. Cette dernière ne veut pas faire vivre cette réalité dramatique à son fils. Le couple est toujours prêt à réagir.

Lorsque c’est le temps de faire des activités, c’est déjà plus stressant, car un choc plus ou moins important peut déclencher une blessure impressionnante. Des douleurs chroniques vont se faire sentir dans les articulations ciblées. C’est aussi le cas si un organe vital est touché, les conséquences peuvent être dangereuses.

Des phases de vie sur pause 

La maman est maintenant plus limitée dans son quotidien. Elle travaille de la maison et est la seule qui peut traiter son enfant. Sinon elle peut se retourner vers l’hôpital pour avoir de l’aide. « Il faut toujours que je sois en état d’alerte à pouvoir recevoir un coup de fil de la garderie n’importe où et n’importe quand. », mentionne Diana Laquerre.

La mère confie que depuis la naissance de Christopher, le couple a dû s’adapter. Les rendez-vous et les suivis médicaux se sont multipliés. Au quotidien, dès son réveil, Mme Laquerre s’occupe des traitements de son fils et s’il fait une activité, le scénario se répète.

Les parents n’ont pas beaucoup de répit. Juste se rendre à l’urgence avec Christopher s’avère complexe. La maladie n’est pas connue de tous. C’est un stress constant pour le couple. Par ailleurs, les parents seront si leur fille est aussi porteuse de l’hémophilie à la puberté.

Sensibilisation

Diana Laquerre espère conscientiser la communauté sur l’hémophilie et les bienfaits du traitement. Cette dernière a d’ailleurs lancé une pétition concernant l’approbation du Hemlibra. Elle compte aussi interpeller le député de Rousseau à ce sujet sur l’efficacité du médicament et les résultats fulgurants obtenus chez les hémophilies.