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20 mai 2020

Une date marquante : le 29 mai 2018 à 19 h 15

Mois de la sensibilisation à la SP

Marche SP

©Gracieuseté

Luidjy Augustin, peu de temps avant qu’il prenne le Départ SP de la Course Extrême, en septembre dernier.

Par Pénélope Clermont, pclermont@lexismedia.ca 

 

Avec près de 70 000 personnes atteintes de la sclérose en plaques (SP) au Canada, dont 20 000 au Québec, le pays affiche un des taux les plus élevés au monde relativement à cette maladie auto-immune chronique ciblant le système nerveux central. À l’approche de la Marche de l’espoir virtuelle du 24 mai et à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP, le journal s’est entretenu avec un des ambassadeurs régionaux.

La sclérose en plaques se manifeste généralement chez des personnes âgées de 20 à 49 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie. C’est le cas de Luidjy Augustin, ambassadeur de la Section Lanaudière de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

 

Le jeune homme, alors âgé de 22 ans, se souvient encore de la date, mais aussi de l’heure à laquelle il a reçu son diagnostic à l’hôpital Pierre-Le Gardeur : le 29 mai 2018 à 19 h 15. « Ça a chamboulé ma vie », résume-t-il en expliquant les jours d’attente qu’il a dû traverser parce que les spécialistes ne s’entendaient pas sur ce qui lui enlevait toute sensibilité du côté droit de son corps. Puis c'est devenu clair : la sclérose en plaques.

 

« Pendant 10-15 minutes, j’étais correct et j’ai commencé à réaliser… J’étais en larmes dehors, je me disais que ma vie était finie. J’avais 22 ans, j’avais une maladie dégénérative, est-ce que je pourrais avoir une famille? La soirée a été terrible », reconnaît-il.

 

Voilà que récemment, il emménageait avec sa copine et le jeune garçon de celle-ci. « Je l’aime comme s’il était mon propre fils. Il prend même certaines de mes habitudes », se réjouit Luidjy, qui songe toujours à avoir des enfants, peu importe le moyen d’y parvenir. « Les médecins ne sont pas capables de prouver que la maladie n’est pas génétique. J’ai donc des craintes d’avoir un enfant biologique et devoir un jour l’accompagner à l’hôpital pour qu’il reçoive le même diagnostic », illustre-t-il.

 

Rester positif

 

Contrairement à sa peur initiale, sa vie n’est pas finie, non. Disons par contre qu’elle est d'autant plus chamboulée à cause de la COVID-19 en ce moment. Ses médicaments le rendent immunosupprimé, donc plus à risque s’il contracte le virus. « C’est anxiogène comme situation, ça a des effets sur le moral, mais j’essaie de ne pas m’arrêter à ça. Je vais marcher, je fais de la méditation », informe l’homme qui fait tout pour rester positif, face à la COVID-19 comme face à la SP.

 

Dès le 30 mai 2018, il prenait d'ailleurs le dessus sur sa maladie, confie-t-il. « Je me suis rappelé une vidéo que j’avais vue d’un conférencier qui avait perdu son bras droit. Je me suis dit que si je voulais être heureux, je n’avais pas le choix de m’adapter et de vivre avec la maladie. On n’arrive jamais totalement à l’accepter, mais on apprend à vivre avec », dit-il, reconnaissant qu’il y a des journées meilleures que d’autres.

 

Un porte-parole en devenir

 

Après avoir dû réapprendre à manger, à marcher et à écrire, Luidjy sait qu’il peut accomplir de grandes choses. Son objectif : devenir porte-parole de la SP au Québec. « Il y a des étapes à suivre, mais c’est mon but à long terme », précise celui qui a ainsi commencé par s’impliquer auprès de la section lanaudoise de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

 

Le 24 mai, comme des milliers d’autres personnes, il marchera, avec sa canne ou non, pour la première Marche de l’espoir virtuelle, qui vise à sensibiliser et à amasser des fonds pour la cause. Et en tant que bon ambassadeur, il vous invite à faire de même.

 

Pour en savoir plus et vous inscrire : www.marchedelespoir.ca.

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