Il est l’un des premiers bébés à avoir été diagnostiqué dans le cadre du dépistage néonatal de la Fibrose Kystique mis en place au Québec en 2018. « Notre premier réflexe a été d’aller lire sur Internet. C’est là que ça devient difficile. On ne voit pas les belles histoires sur Internet, on voit seulement les pires », se désole le papa de Benjamin. C’est pourquoi la maman de Benjamin, Émilie, s’est fait une mission de consigner les moments marquants du quotidien avec son fils sur une page Facebook intitulé « Le quotidien de Benjamin » afin de sensibiliser les gens aux hauts et aux bas associés à la fibrose kystique.

 

 Même si l’espérance de vie s’est grandement améliorée dans les dernières années, atteignant aujourd’hui 52 ans, pour les parents il est extrêmement difficile de mettre l’étiquette de maladie mortelle sur leur fils. « L’espoir que j’ai, c’est qu’on voit tellement la recherche évoluer avec le temps. Mon plus grand souhait est de voir un jour un traitement curatif pour la maladie », exprime M. Desrochers. Pour l’heure, son souhait est de voir grandir son fils le plus normalement possible en dehors des nombreux traitements qu’il doit se voir administrer chaque jour.

 

Traitements

Si cela semblait improbable dans ses premières semaines de vie, neuf mois plus tard, on peut dire que le quotidien du petit Benjamin s’est calmé. Durant la journée, Benjamin rit, s’amuse, apprend. Son père le décrit comme un bébé enjoué et résilient. Tous les matins, la journée débute avec 1h30 de traitements. Même chose le soir avant le coucher. Benjamin doit recevoir du "clapping" pour dégager ses poumons. À l’aide de leurs mains, les parents doivent taper à différents endroits sur le haut du corps de leur fils enfin de faire décoller les sécrétions de ses poumons. « Il y a onze positions différentes de deux minutes chacune, en plus de certaines vibrations à faire », raconte M. Desrochers. Ensuite, Benjamin reçoit un traitement salin à la vapeur durant une quinzaine de minutes. Trois vitamines et un antiacide lui sont ensuite administrés. Sans comptés, les médicaments et traitements respiratoires qui s’ajoutent lorsque Benjamin contracte un virus ou une bactérie.

À chaque fois qu’il mange ou qu’il boit, le bébé doit recevoir des enzymes afin que son petit corps absorbe les lipides puisque comme 85% des gens atteints de la fibrose kystique, le pancréas de Benjamin est aussi atteint par la maladie. « Il doit manger 20% plus qu’un enfant normal pour absorber autant », précise son père. Depuis qu’il prend des enzymes, le poids de Benjamin est contrôlé. « Une petite victoire », s’exclame Michel Desrochers.

 

Apprivoiser le changement

Depuis la naissance de Benjamin, Michel et Émilie ont dû apporter des changements dans leur mode de vie pour concilier le travail, la famille et les besoins particuliers de leur fils. Émilie et Michel ont adapté leurs horaires de travail pour être le plus possible auprès de leur fils. Les jours où les deux parents sont à l’extérieur pour le travail, ils vouent leur entière confiance à la famille qui a brillamment su s’adapter à la condition de Benjamin.

 

« On planifie moins d’avance qu’avant », admet M. Desrochers. Durant les six premiers mois de sa vie, Benjamin a vécu quelques hospitalisations. Lorsque des virus s’attaquent à lui, il devient plus à risque de complications et par le fait même de détresse respiratoire. « Lorsqu’il y a une dizaine de personnes autour de ton bébé à l’hôpital, c’est angoissant », confie le papa. Heureusement, les vents se sont calmés depuis quelque temps et Benjamin n’a pas eu recours à la prise d’antibiotiques depuis un mois et demi. Grâce à leur grande implication auprès de leur fils, les parents réussissent à lui offrir un quotidien le plus près possible de celui de tout autre bébé de son âge. « Émilie est une maman fantastique, elle est merveilleuse avec notre fils », a confié M. Desrochers les yeux luisants d’émotion. Le père s’estime choyé d’avoir sa conjointe à ses côtés pour traverser cette épreuve.

 

Faire sa part pour la cause

Le printemps dernier, de leur propre initiative, les parents de Benjamin décident de faire une vente de garage dont ils remettraient les fonds à Fibrose Kystique Canada afin d’apporter leur contribution à la recherche sur la maladie. Par la vente d’articles et de hot-dogs, ils amassent 3800$ qu’ils versent un peu plus tard à la fondation. Peu de temps après, ils sont approchés afin de devenir ambassadeurs pour la campagne de financement « Mon vœu des fêtes ». La campagne contribue à amasser des fonds essentiels à la recherche et aux soins dans le domaine de la FK, ainsi qu’aux initiatives de défense des droits visant à aider les Canadiens atteints par cette maladie à vivre des vies plus longues et en meilleure santé. Elle se déroulera jusqu’au 31 décembre et a pour objectif d’amasser 250 000 $. Pour y contribuer, visitez le www.monvoeufk.ca