« La vie extraordinaire des gens ordinaires » : Luc Lanoix

Par Isabelle Cloutier, collaboration spéciale

Publié le 18 mai 2011

Être un « aidant naturel », un « proche aidant », c’est quoi ? C’est prendre soin de l’autre, l’autre étant un conjoint, frère, sœur, enfant, parent ou ami en perte d’autonomie. C’est une job de tous les instants, du vrai 7/24h comme on dit. Peu ou pas de répit et de repos. Je vous présente ce mois-ci Luc Lanoix de St-Jacques, 79 ans, un fier aidant naturel qui trouve encore le moyen de rire et sourire à travers les soins qu’il donne à son épouse, Simone Ricard, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

 

Faire face à la maladie tout en restant à domicile

« Ça a commencé il y a 6-7 ans environ. Pendant un voyage organisé, ma femme a eu des tremblements, les médecins ont dit qu’elle avait fait de petits arrêts cardiaques ».  Graduellement, la santé et la mémoire de son épouse se sont détériorés.  M. Lanoix a choisi de garder sa femme auprès de lui à la maison, en essayant d’obtenir le maximum de services gouvernementaux, ce qui n’est pas une tâche facile… « Moi, j’ai été préposé aux malades pendant 30 ans dans des centres de soins de longue durée. J’ai aimé ce métier-là. J’ai pris ma retraite graduellement, pas parce que je n’aimais plus faire mon métier. Quand ma femme a commencé à être malade, c’était évident que j’en prendrais soin » poursuit M. Lanoix, qui se sent « redevable » dans un sens de donner à sa femme ce qu’il a offert à tant d’autres dans le cadre de sa profession. Il doit toutefois composer avec le fait de ne pas mettre sa santé en péril. On oublie souvent que les proches aidants sont toujours à risque d’épuisement…

 

Le plus dur : le regard des autres et la perte de l’indépendance

Outre le fait que les soins et services offerts à domicile ne suffisent pas à combler les besoins des proches aidants au Québec présentement, Monsieur Lanoix vit régulièrement la dure réalité imposée par le « regard des autres » lorsqu’il sort avec sa femme. « Quand je sors avec elle, ça arrive qu’elle dise des choses bizarres, qu’elle veuille partir tout d’un coup. Les autres te dévisagent et ne comprennent pas ce qui se passe. Une personne m’a même dit récemment que si c’était son conjoint qui était malade, elle resterait chez elle ou ne l’amènerait pas » enchaîne Luc Lanoix, visiblement peiné du commentaire. Effectivement, c’est triste. Car les aidants sont souvent « encabanés » comme on dit, enchaînés à la maison, devant avoir recours aux services de gardiennage pour pouvoir sortir en toute quiétude, pour faire les courses par exemple. L’isolement est grand… et ce n’est pas en critiquant ou en n’intégrant pas les aidants et leurs proches malades qu’on aidera à résoudre leurs difficultés! Il y a dans cette réalité un peu de celle vécue par les parents d’enfants handicapés, autistes, ou autre. L’enfant qui fait des choses déplacées ou inadéquates en public suscite toutes sortes de commentaires autour de lui, car les gens ignorent tout de la situation. « C’est dur, car on perd tous nos amis. Ils ne savent plus quoi dire, comment agir avec la personne malade… c’est vraiment dommage ». Donc, on doit parler de cela comme société pour démystifier comment on doit se comporter avec une personne qui fait de la démence ou de l’Alzheimer. Effectivement. On a un gros pas à faire. Ça aiderait les proches aidants à avoir une meilleure vie sociale et maintenir un cercle d’amis.

Parler, échanger et se ménager la santé : la clé pour libérer la pression

« Moi, j’ai besoin d’en parler, de ventiler ce qui se passe. Les cafés-rencontres pour les aidants, ça sert à ça. Mais je ne comprends pas; je suis le seul homme présent. On dirait que les hommes hésitent à parler de ce qu’ils vivent ». Monsieur Lanoix soutient pourtant qu’il apprend de l’expérience des autres et qu’il n’est pas obligé de parler s’il n’a pas le goût. Chacun est libre dans ces rencontres. Aussi, il m’a fait remarquer qu’on lui demander toujours comment va sa femme, mais on ne lui demande presque jamais comment LUI il va… C’est vrai qu’il est facile d’oublier que dans la maladie d’Alzheimer, c’est bien plus dur pour le proche aidant qui risque de s’épuiser à la tâche que pour la personne elle-même, qui finit par ne plus se rendre compte de son état. « Je dois la surveiller comme un enfant. Elle mange seule, mais je dois y voir, l’aider à s’habiller, la laver, voir ce qu’elle fait tout le temps. Je dois aussi faire l’entretien de la maison, etc. J’ai 18h d’aide à domicile du CLSC, ce qui a l’air beaucoup, mais faut pas oublier que dans une semaine, il y a 168 heures … » raconte Luc Lanoix qui, on le voit bien, a le poids de toutes ces responsabilités sur les épaules, ayant besoin de « répit de souffrance » comme il dit. Il encourage d’ailleurs les gens à s’informer de tous les services auxquels ils ont droit, car ils sont souvent méconnus.

Peu de gens pensent à le dire, mais nous adressons ici un Merci accompagné de chaleureux encouragements à tous les aidants qui prennent soin d’un proche dans notre région. En espérant que les services iront encore en grandissant, M. Lanoix, on vous lève notre chapeau pour toutes ces merveilleuses actions que vous faites pour celle avec qui vous êtes marié depuis 57 ans maintenant…!

Pour les cafés-rencontres et autres activités et services destinés aux proches aidants, contactez le Regroupement Bénévole de Montcalm 450-839-3118 / 1-888-839-3440--CLSC de St-Esprit 450-839-3676 /1-800-363-1723--Société Alzheimer de Lanaudière 450-759-3057 /1-877-759-3077. Nous écrire : tcsad@live.ca