«Si j'abandonnais mon enfant, une famille d'accueil aurait 40 000$ par année pour l'élever. En institution médicale, ça couterait 100 000$ par année à l'État pour s'en occuper. Pourquoi, moi, je n'ai que 190$ par mois du gouvernement?», questionne Mme Coderre.

Le supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels, de 954$ par mois, pourrait tout changer pour Jeanette Coderre, qui a quitté son emploi pour s'occuper de son fils.

Thomas, 9 ans, a le syndrome du cri du chat. «Les pleurs des bébés atteints de ces malformations ressemblent à des cris de chats, explique t-elle. C'est un problème de chromosomes, dans la même famille que la trisomie. Il a 2 ans d'âge mental et a besoin d'assistance pour tout.»

Thomas court partout, cherche constamment à fuguer. Peu à peu il devient aveugle.

«J'aimerais qu'il ait une belle vie», soutient sa maman.

La famille n'a plus de téléphone, plus de télévision, plus d'internet. Mme Coderre se sent au bout du rouleau. «Je suis tellement à terre que des fois je m'assis par terre et je braille.»

Son désarroi a augmenté en apprenant que son enfant était jugé inadmissible au supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels. «J'ai l'impression que pour éliminer des gens, ils refusent tout le monde à la première demande et n'acceptent que les dossiers qui vont en appel.» Mme Coderre est découragée. Elle ira en appel, mais sa confiance envers le système est ébranlée.

Rassurer

Le porte-parole de Retraite Québec, Frédéric Lizotte, veut rassurer les parents. «On a vu des commentaires en ce sens sur les réseaux sociaux, mais ce n'est pas vrai du tout. Les dossiers sont étudiés très sérieusement et tous les enfants qui se qualifient auront droit à la mesure. L'état de santé des enfants évolue. Si décision est renversée en appel, c'est sur la base de nouveaux éléments.»

Il tient à déboulonner un autre mythe. «Il y a des gens qui pensent que l'enveloppe est limitée et qu'il est trop tard pour faire une demande. Ce n'est pas le cas. Tous les enfants qui répondent aux critères vont recevoir l'aide annoncée et il ne faut pas présumer d'une réponse négative avant d'avoir fait sa demande. L'admissibilité ne se fait pas sur la base d'un diagnostic, mais sur les réelles limitations de l'enfant.»

Pour plus d'informations sur le supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels voir le site de Retraite Québec, au http://www.rrq.gouv.qc.ca/fr/enfants/enfant_handicape/Pages/enfant_handicape.aspx.

Pour des nouvelles du petit Thomas, voir sa page Facebook, Thomas, son combat, syndrome du cri du chat.