La vie extraordinaire des gens ordinaires : Éliane Legault

Mme Legault est de ces femmes courageuses, combatives et déterminées. Elle fait partie des statistiques qui nous soulignent qu’une grande partie des proches aidants sont des femmes. C’est désormais du passé pour elle, son mari est décédé en 2004. « Je l’ai gardé jusqu’à la fin. Par choix.» Et moi de creuser d’un pourquoi… « Bien… parce que je l’aimais. Aussi simple que ça. »

Elle aurait pourtant pu faire autrement et « le placer », comme on dit. « Après son séjour à l’hôpital, le médecin m’a dit que je devrais le placer en CHSLD, que je ne serais plus capable de m’en occuper. Mais j’ai tenu mon bout, et j’ai décidé de le garder à la maison, avec de l’aide par contre. » Là est toute la différence, et on va marteler encore un peu cette phrase-clé : « Avec de l’aide par contre ». Trop de gens font face à la maladie d’un proche en boudant les services de soutien à domicile, et ils s’épuisent. Mme Legault souhaite amener les gens à utiliser les services : « Il y en a des services. Mais il faut changer notre perception, accepter que des gens viennent dans notre maison, jouent dans nos chaudrons… voient la poussière sur les meubles…». C’est grâce aux conseils avisés de sa fille qu’elle a rapidement contacté le CLSC pour faire les démarches pour obtenir des services. « J’ai été privilégiée de l’avoir pour m’encourager. Je sais que ça ne doit pas être facile pour les gens de faire les démarches, mais il faut le faire », enchaîne-t-elle.

C’est en 1991 que le mari de Mme Legault a commencé à souffrir de « démence », un terme épouvantable selon elle et des organisations telles que la Société Alzheimer de Lanaudière, dont elle est membre du conseil d’administration depuis quelques années. « Dans la tête des gens, être dément, c’est être fou. Le terme “Alzheimer” passe beaucoup plus facilement quand tu le dis aux autres. » L’Organisation mondiale de la santé définit « démence » comme « une altération progressive de la mémoire et de l’idéation, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie de tous les jours ». Mais pour le terme « démence », il faut convenir que ce n’est pas fort… Car l’étiquette négative est très forte et stigmatise les familles.

Mme Legault confie qu’une de ses épreuves a été de perdre les amis… « Parce qu’ils étaient mal à l’aise, ils n’étaient pas capables de le voir comme ça. Ils ne savaient pas comment agir. Alors, ils ne venaient plus… C’est terrible. ». Mme Legault a largement utilisé les services de répit-gardiennage. Elle a pu faire travailler des gens du public, mais aussi du privé, qui étaient encore plus disponibles pour venir garder son mari (notamment le soir et la fin de semaine). Ces sorties lui permettaient de prendre un peu de repos et de changer d’air, essentiel quand on est un proche aidant. Cela coûte cher, selon vous? Moins que d’envoyer la personne vivre en CHSLD! De plus, Mme Legault s’accordait deux semaines de vacances, à deux reprises dans l’année. C’était essentiel pour pouvoir « recharger ses batteries » et continuer de prendre soin de son mari. « Il faut le faire, sinon, on s’épuise », poursuit-elle. » La prière l’a aussi beaucoup aidé. En 2002, la travailleuse sociale du CLSC lui a offert de joindre un café-rencontre pour les proches aidants organisé par le Regroupement Bénévole de Montcalm, ce qu’elle a refusé au début, n’y voyant pas d’intérêt. « Finalement, j’ai décidé d’y aller, et cela a été une des meilleures décisions que j’ai prises!»

En 1996, Éliane a combattu un cancer. Elle a livré son combat, et pendant la chimiothérapie, elle a dû faire garder son mari. Ensuite, elle s’est posé des questions sur son avenir, se demandant si elle s’en sortirait et quel type de domicile choisir pour pouvoir maintenir son autonomie et continuer de s’occuper de son mari. Son gendre lui a alors offert l’option de la maison intergénérationnelle. « Nous avons fait agrandir leur maison à St-Liguori. Notre logement devenait contigu au leur, nous avons une pièce communicante ».

C’est en 2004 que son mari s’est éteint. S’estimant privilégiée par la Vie, elle se demande comment elle pourrait aider et retrouver une vie sociale. Elle décide de s’impliquer à Parrainage Civique Lanaudière, comme bénévole pour le travail de bureau. « J’étais contente de voir des gens, de me sentir utile. » Puis elle devient membre du conseil d’administration de la Société Alzheimer de Lanaudière, et maintenant elle représente cet organisme au conseil d’administration de Parrainage Civique Lanaudière. Son travail bénévole l’a amenée à se servir de plus en plus de l’ordinateur. « Mes fils m’ont équipée d’un système informatique, et au début, je jouais aux cartes, mais très vite je m’en suis servi pour toutes sortes de choses !». Mme Legault fait beaucoup de recherches sur internet, allant de sujets de santé jusqu’aux recettes, une véritable passion pour elle. Elle utilise beaucoup le courrier électronique, et trouve cela très utile. L’histoire de Mme Legault, 78 ans, demeure une inspiration pour beaucoup d’entre nous, démontrant encore une fois que la volonté et l’amour peuvent contribuer à mener à bien de beaux projets, et qu’il n’y a pas d’âge pour avancer, s’impliquer et utiliser les nouvelles technologies! Continuez à nous inspirer, chère Mme Legault! Pour nous écrire : tcsad@live.ca