L’Association Prader-Willi voit le jour

«Quand j'ai découvert que ma fille était atteinte de cette maladie, j'ai pleuré. C'est terrible d'apprendre que son enfant sera obèse, qu'il aura un retard mental et que son développement sexuel sera différent», souligne-t-elle.

Se sentant incomprise, perdue, Mme Blais s'est tournée vers le cyberespace afin de se renseigner et de mieux comprendre le syndrome. Au fil des mois, elle s'est liée d'amitié avec des parents qui, tout comme elle, ont dû modifier leur quotidien et apprivoiser la maladie. «Il a fallu changer nos habitudes, revoir le garde-manger, trouver des recettes dans lesquelles il n'y a ni sucre ni sel. Il faut éviter que les repas deviennent une source de frustration», explique-t-elle.

Les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi souffrent d'hypotonie (manque de tonus musculaire), d'hypogonadisme (développement sexuel retardé), en plus de ne pas ressentir la satiété.

Coraly doit donc, comme bien des jeunes dans sa situation, être suivie par un physiothérapeute, un ergothérapeute et un orthophoniste. «Elle n'a rien d'inné. Il faut l'intégrer dans son quotidien», souligne sa mère.

Depuis 1995, année de la découverte du chromosome 15 et de son lien avec la maladie, les recherches ont beaucoup évolué. Anne-Marie Blais souhaite participer à cet élan de découvertes et aider les parents en mettant à leur disposition les renseignements qu'elle a colligés.

Pour ce faire, elle a créé l'Association Prader-Willi Québec. Huit familles ont participé, début juin, à la première réunion de l'organisation. «Nous avons amassé 3 200 $ qui serviront à fournir aide et support aux parents», mentionne-t-elle.

De plus, elle représentera la province lors des rencontres de la Fondation pour la recherche sur le Prader-Willi (FPWR). «Je ressens le besoin d'aider», fait-elle valoir. <@CP>Photo Carl Asselin